Incontro con Alice a Milano
22 Giugno 2022
EMAC GOLD SPONSOR I.S.S. OF NEUROENGINEERING
12 Luglio 2022
Tutti gli anni

Alice Leccioli. Un passo avanti a tutti.

La storia che ci lega a lei inizia nel 2019.

Alice ha 16 anni e come molti ragazzi della sua età è a casa e sta navigando online. Per caso, o semplicemente per un algoritmo del web, si imbatte in qualcosa che non aveva mai visto prima: un esoscheletro.

Alice è affetta da diparesi spastica a causa di una lesione cerebrale dovuta ad una complicanza avvenuta durante il parto.

La sua vita, fino a questo momento, è trascorsa tutta in sedia a rotelle. Un’infanzia serena e alimentata dall’amore dei genitori che da sempre la spronano a trovare la sua autonomia e, quindi, la sua strada.

Sarò mai in grado di camminare? Silenziosamente, Alice si porta dentro questa domanda per anni. La speranza è forte, ma più di tutto è la sua tenace curiosità verso la vita che fa sì che questo grande punto di domanda la accompagni come un amico timido e fedele.

Seduta al computer insieme al papà, inizia a documentarsi e scopre che sì, esiste realmente un dispositivo che permette a persone come lei di migliorare la propria condizione fisica non attraverso la comune fisioterapia, ma tramite uno strumento che riabilita il corpo aiutandolo a muoversi.

L’esoscheletro è un dispositivo altamente tecnologico che viene fornito quasi solamente a determinate strutture sanitarie.

Alice è una ragazza coscienziosa. Sa bene che la sua famiglia non potrebbe mai permettersi una spesa tanto elevata. Dentro di lei nasce però il forte desiderio di provare, almeno per una volta nella vita, la sensazione di stare in piedi e di camminare.

Il papà Mirco, da sempre il suo più fedele alleato, viene scosso anche lui da un’emozione nuova, che lo porta inaspettatamente a fare qualcosa che non avrebbe mai immaginato: all’oscuro di tutta la famiglia, decide di contattare il programma Le Iene, chiedendo loro aiuto nel realizzare il sogno della figlia.

La iena Matteo Viviani risponde all’appello e contatta il Dr. Franco Molteni, direttore della Divisione di Medicina Riabilitativa dell’Ospedale Valduce, che senza indugio si offre di visitare Alice a Villa Beretta a Costa Masnaga.

Ad attenderla ci sono tutti. E’ una grande sorpresa per lei, che solo qualche anno prima aveva conosciuto Matteo Viviani chiedendogli timidamente una foto per strada. Mai si sarebbe immaginata di incontrarlo di nuovo qui, in uno dei giorni più importanti della sua vita.

Superata la forte emozione iniziale, Alice indossa per la prima volta il tanto sognato esoscheletro.

Ha 16 anni e questo è il primo giorno in cui cammina. Continua a guardarsi i piedi, incredula. “Non mi sono mai vista così piatta”, esclama fra i sorrisi dei medici. E’ una sensazione potente e inaspettata, difficile da spiegare e comprendere, specialmente davanti a una telecamera.

I giorni seguenti sono ancora confusi. Le ci vorrà ancora del tempo per realizzare cosa è accaduto.

Una cosa è certa: Alice si è mossa in avanti e insieme a lei anche qualcos’altro. Dopo il servizio delle Iene, infatti, una telespettatrice anonima scrive alla redazione del programma. Colpita dalla storia di Alice e dalla sua “disarmante sincerità”, decide di fare una donazione per acquistare un esoscheletro.

Le Iene si muovono prontamente alla ricerca del modello più adatto e arrivano ad EMAC, fornitore proprio dello stesso modello che Alice provò a Villa Beretta, prodotto dall’azienda californiana Ekso Bionics.

Fornire l’esoscheletro non è però abbastanza per EMAC. Questa non è una normale fornitura. Alice è più di una paziente; è una persona speciale.

La sua storia, la fiducia in se stessa, nel suo corpo e nella vita rappresentano ciò che alimenta la spinta e la motivazione con le quali Emac porta avanti da oltre 40 anni la ricerca nel Mondo delle tecnologie più innovative per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti.

Ciò che l’azienda definisce “Tecnologia Vitale” perchè destinata al benessere di chi crede nella Vita. L’azienda decide così di mettere gratuitamente a disposizione di Alice la propria organizzazione clinica e tecnica per garantire l’utilizzo ottimale e la manutenzione dell’esoscheletro.

Con la scusa di consegnarle un albero di lettere arrivate in redazione per lei, Le Iene organizzano una nuova sorpresa.

L’esoscheletro arriva così a Copparo.

“Perchè proprio a me? Che cos’ho in più che non hanno gli altri?”, si chiede tramortita dall’emozione.

Non vi è nulla in più e nulla in meno, se non l’amore per la vita che accomuna Alice e noi di EMAC.

2022.


Oggi Alice ha 20 anni, si è diplomata e frequenta il primo anno di Lettere, Arte e Archeologia all’Università di Ferrara.

Nell’ultimo periodo ha sciato e si è addirittura lanciata con il paracadute in tandem.

L’esoscheletro, che da 3 anni ormai accompagna la sua vita, non si chiama più così.

Alice gli ha dato un nome proprio: FELICITÀ. Una parola semplice, all’apparenza banale, che racchiude in poche lettere quello che un dispositivo medico come questo è in grado portare nella vita di una persona.

Ogni settimana Alice compie una camminata pomeridiana di un’ora vicino a casa. Un’allenamento che ha già mostrato evidenti risultati.

I benefici fisici sono indubbi: la riabilitazione attuata utilizzando l’esoscheletro ha migliorato l’equilibrio, la condizione del tronco e delle ossa; ha allenato muscoli mai utilizzati. Il senso di fatica è diminuito ed è aumentata invece la padronanza del corpo.

Cambiamenti fisici evidenti che non erano prevedibili: è la prima volta, infatti, che un esoscheletro di questo tipo apporta grandi miglioramenti su un paziente affetto da una patologia come quella di Alice.

Il fisico però non è qui l’unico protagonista.

“Felicità non ha fortificato solo il mio corpo. Ha aiutato la mia mente, dandomi fiducia”.

L’esoscheletro è infatti un dispositivo robotico che dipende fortemente dallo stimolo umano e quindi dalla volontà di chi lo indossa. Capisce le intenzioni e le asseconda e non potrebbe mai funzionare senza il movimento del corpo che lo abita.

Da qualche mese Alice ha iniziato a far viaggiare Felicità con una semplice iniziativa: una camminata nelle piazze delle principali città italiane. Un modo per sensibilizzare e far conoscere alle persone questo dispositivo. Un oggetto di robotica avanzata che potrebbe diventare alla portata di tutti.

Lo scopo è quello di arrivare alle istituzioni: l’esoscheletro deve essere adottato nelle strutture ospedaliere e riabilitative in quanto prezioso strumento a disposizione di chi come Alice vuole cambiare prospettiva, alzandosi sulle proprie gambe.

“Perché ne ho tante, di prospettive. Interiori ed esteriori, e per me è fondamentale viverle tutte.”

Questa è la storia di una vera e propria simbiosi: quella fra un corpo umano, fatto di carne, ossa ed emozioni, e una macchina robotica, un fine congegno di acciaio, carbonio e motori.

Due mondi lontani che entrano in un’intima coesione attraverso uno specifico movimento: quello del progredire.

Sta tutto nel cambiare punto di vista, ogni giorno.

Oggi Alice non si guarda più i piedi. Guarda avanti, avanza e continua a sognare.